MND-Net Registerstudie

Molekulare Neurologie

Leiter:
Prof. Dr. med. Jürgen Winkler

MND-Net Registerstudie

Projektleitung/ Mitarbeiter: Dr. Martin Regensburger/ Prof. Dr. Jürgen Winkler

Zusammenfassung der Studie:
Seit 2014 können in der Bewegungsambulanz und der neuromuskulären Ambulanz Patienten mit Motoneuronerkrankung an der deutschlandweiten Registerstudie MND-Net teilnehmen. Diese verfolgt das Ziel, die Motoneuronerkrankungen besser zu verstehen und die Instrumente, mit deren Hilfe der Verlauf der Erkrankung erfasst oder auch neue Behandlungsmethoden entwickelt werden können, zu verbessern. Das deutsche Konsortium für Motoneuronerkrankungen (MND-NET) soll die Durchführung von Studien innerhalb Deutschlands erleichtern und beschleunigen. Zukünftige Studien können z.B. dadurch erleichtert und beschleunigt werden, dass die Zeit, die zum Auffinden und zur Aufnahme geeigneter Teilnehmer („Rekrutierung“) benötigt wird, möglichst kurz gehalten werden kann.

Ablauf der Studie:
Untersuchungsergebnisse, die bei früheren und zukünftigen Vorstellungen in unserer Klinik im Zusammenhang mit der Motoneuronerkrankung erhoben wurden und erhoben werden, werden einem zentralen Register pseudonymisiert zugeführt. Zusätzlich können sogenannte Bioproben (d.h. Proben von Blut) erhoben werden und einem zentralen Register zugeführt werden. Darüber hinaus erfolgen keine anderen Untersuchungen als solche, die auch bei Patienten erfolgen, die nicht an der Studie teilnehmen.

Bei Interesse Kontaktaufnahme per E-Mail an: martin.regensburgeratuk-erlangen.de