Online-Informationen für Patienten mit Hereditärer Spastischer Paraplegie (HSP) am Universitätsklinikum Erlangen
Vorträge und Diskussionen zur HSP für Betroffene, Angehörige und Interessierte
Der vom Universitätsklinikum Erlangen gemeinsam mit der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP - Landesverband Bayern geplante Informationstag für Patienten, Angehörige und Interessierte kann in diesem Jahr wegen der Corona-Virus-Pandemie in Präsenzform nicht regulär stattfinden. Wir möchten deshalb die Möglichkeit bieten, die Inhalte den Patienten dennoch im Online-Forum der Selbsthilfegruppe zur Verfügung stellen und dort auch Rückfragen und Diskussionen mit den Patienten zu ermöglichen.
In den Vorträgen wird ein aktueller Überblick über Therapie, Versorgungsaspekte und Forschung zur HSP gegeben. Dr. med. Martin Regensburger, Leiter der HSP-Ambulanz am Universitätsklinikum, gibt praxisrelevante Informationen über medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien von Spastik und Schmerzen. Dr. phil. Heiko Gaßner wird über die Erfassung der Gangstörung bei HSP mit sensorbasierter Ganganalyse berichten. Grundlagenwissenschaftliche Forschungsaktivitäten („bed-to-bench“ und „bench-to-bed“) werden abschließend von Frau Prof. Dr. med. Beate Winner vorgestellt.
Die Vorträge werden spätestens ab dem 20.06.2020 im Online-Forum
https://gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=28&t=1436
abrufbar sein. Dort besteht dann auch die Möglichkeit, im Forum Fragen zu stellen, die dann von den Vortragenden sehr gerne beantwortet werden.
Kontakt für Rückfragen:
Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP - Landesverband Bayern:
Kirsten Wörner, Tel. 0911/696670, E-Mail: kw(at)gehn-mit-hsp.de
Monika Vasen, Tel. 09127/951530, E-Mail: mv(at)gehn-mit-hsp.de
Universitätsklinikum Erlangen:
Molekular-Neurologische Abteilung (Leiter: Prof. Dr. J. Winkler)
Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen Erlangen im ZSEER
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
E-Mail: mn-sekretariat(at)uk-erlangen.de
Tel.: 09131-85 39324
